Moho negro crece en el cerebro después de las vacaciones

Me fui de vacaciones. Regresé a casa con un misterioso hongo en el cerebro que es tan raro que sólo se han confirmado unos 120 casos en todo el mundo desde su descubrimiento en 1911.

Colaborador de BuzzFeed

Tyson Bottenus en su casa en Providence, Rhode Island

"Honestamente, no puedo creer que estés vivo". uno de mis médicos me lo dijo hace unos meses. "Realmente no tiene sentido."

Estaba sentado con mi prometido en una sala de examen en el ala de enfermedades infecciosas del Hospital General de Massachusetts, como lo he hecho innumerables veces durante los últimos cuatro años. Estaba escuchando nuevamente cómo el moho negro tóxico en mi cerebro desafía las expectativas y desconcierta a mis médicos.

He luchado contra esta infección por hongos con diez cirugías cerebrales, cinco punciones lumbares y dos juegos de tubos tipo cyborg implantados para conectar los ventrículos de mi cerebro con mi abdomen. Tuve un derrame cerebral y, con él, graves discapacidades que me obligaron a volver a aprender a caminar, hablar y leer. Ninguno de estos procedimientos ha eliminado el moho de mi cerebro. Pero todavía estoy vivo.

"Parece que los antifúngicos nunca han traspasado la barrera hematoencefálica, lo que significa que has estado luchando contra esto por tu cuenta, sólo con tu sistema inmunológico", dijo mi especialista en enfermedades infecciosas. "Analizamos su líquido cefalorraquídeo después de su última cirugía y no encontramos evidencia de los medicamentos".

Medio eufórica, medio entumecida, la escuché explicar cómo cambiaría mi medicina y probaría algo nuevo. Esta fue una buena noticia porque significaba que si el hongo iba a matarme (como le ocurre al 70% de sus víctimas), probablemente ya lo habría hecho. Esta fue una mala noticia porque significó que pasé unos tres años tomando medicamentos completamente ineficaces.

La barrera que debe atravesar este medicamento, una pared semipermeable de células entre mi sangre y mi cerebro, había permitido que el hongo pasara, pero ahora ha estado trabajando a toda marcha, impidiendo el paso de un medicamento muy necesario. Sólo puedo esperar que un nuevo fármaco finalmente surta efecto y me libre de esta caótica enfermedad, ubicada en la intersección de dos de los seres vivos más misteriosos: el reino de los hongos y el cerebro humano.

Si bien el camino hacia la recuperación de la normalidad ha sido complicado, me ha enseñado a aceptar la incertidumbre. Mi futuro sigue siendo turbio, tan suave y de color marrón grisáceo oscuro como el propio hongo Cladophialophora bantiana.

Bottenus en octubre de 2017, en Newport, Rhode Island

En el invierno de 2018 , la vida era buena: tenía 31 años, era capitán de una goleta de 80 pies en Newport, Rhode Island, estaba recién comprometido con mi pareja, Liza, y andaba en bicicleta con ella tanto como podía. Para celebrar nuestro compromiso, decidimos hacer un viaje en bicicleta a Costa Rica. La Península de Nicoya, ubicada en la costa del Pacífico del país, es considerada uno de los lugares más exuberantes de este planeta. Nuestro plan era andar en bicicleta de 20 a 30 millas por día y pasar nueve o diez noches durmiendo en la playa. Aterrizamos en Nochevieja y pasamos la noche montando nuestras tiendas de campaña en el patio de un albergue mientras los fuegos artificiales del vecindario explotaban en lo alto.

Los primeros días del viaje fueron hermosos y la comida increíble: comimos pescado fresco con arroz y lo acompañamos con batidos de frutas. Recorrimos casi en su totalidad la Ruta Nacional 160, un camino de tierra y ripio a lo largo de la costa sur de la península que es mundialmente famoso por su polvo. Llevábamos pañuelos alrededor del cuello y nos los tapábamos la boca cada vez que pasaba un coche, un camión o una motocicleta.

Al tercer día, nos encontramos con un largo tramo de playa, así que liberé un poco de aire de mis neumáticos. Después, de vuelta en el camino lleno de baches, no me molesté en volver a inflarlos. Cuando empezamos a bajar cuesta abajo sobre la grava suelta, mi rueda trasera se resbaló y salí despedido de mi bicicleta, raspándome bastante el brazo y el codo. Caía la noche, así que acampamos en una playa y lavé la grava y la tierra de la herida. Me vendé lo mejor que pude y me fui a dormir a la tienda.

A la mañana siguiente, encontramos una clínica ambulatoria donde una enfermera llamada Linet pasó la siguiente hora sacándome detritos del codo. Nos hizo saber que accidentes como el mío ocurren todos los días en la Península de Nicoya. Miles de personas viajan por estas carreteras todos los días en ciclomotores, motos de cross, vehículos todo terreno y motocicletas. Quitó los pequeños guijarros de mi brazo con precisión y experiencia y nos envió por nuestro camino. Mi codo se curó bien sin infección: un pequeño desvío en una aventura que de otro modo sería perfecta.

La primera resonancia magnética del cerebro de Bottenus, tomada en marzo de 2018. "Mostró una lesión realzada con un anillo en el medio de mi cerebro, lo que le hizo saber a mi médico de atención primaria que algo grave estaba sucediendo allí".

Un par de semanas Después de regresar a casa, al crudo invierno de Rhode Island, comencé a notar síntomas extraños. Tenía dolores de cabeza intensos y frecuentes y comenzó una parálisis en los músculos faciales, lo que me dificultaba sonreír. Fui a mi médico de atención primaria y estaba desconcertado por mis síntomas, por lo que ordenó una resonancia magnética. Me volvió a llamar al día siguiente para decirme que había “algunas cosas” de las que teníamos que hablar. En su oficina, la resonancia magnética mostró dos lesiones una al lado de la otra en mi cabeza, dos pequeños círculos oscuros de fatalidad.

"¿Cáncer?" Yo pregunté.

“No lo sabemos”, respondió con gravedad.

Mientras tanto, los dolores de cabeza seguían llegando. Estaba abusando de Advil y tomando duchas muy calientes buscando el alivio posible. Hubo varias teorías sobre lo que podrían representar mis síntomas. Como Liza y yo habíamos hecho un viaje similar en bicicleta a México el año anterior, se sugirió que podría tener cisticercosis, una enfermedad que implica que las larvas de tenia provenientes de carne de cerdo poco cocida ingresan al cerebro. Después de que eso fue desacreditado, me hicieron pruebas de Lyme, tuberculosis, VIH y varias formas de cáncer cerebral. Esa primavera me sometieron a dos biopsias cerebrales, pero los cirujanos no pudieron encontrar nada concluyente.

A mitad de ese verano, dejé mi trabajo como capitán de barco porque sentía tanto dolor que no podía trabajar en un entorno que me exigiera ser responsable de la vida de otras personas. En cambio, conseguí trabajo en una organización sin fines de lucro. Es mucho más fácil ocultar dolores misteriosos cuando estás sentado detrás de un escritorio que cuando estás al frente y en el centro, tratando de navegar un gran velero a través de un puerto concurrido. Probablemente no debería haber estado trabajando en absoluto, pero estaba más o menos convencido de que estos dolores eran misteriosos pero temporales. Se irían.

El trabajo me proporcionaba estabilidad financiera, pero el miedo y la incertidumbre me consumían. ¿Qué me pasó? Mientras esperaba que el dolor desapareciera, comencé a consolarme con las lecturas de maestros budistas como Pema Chödrön, quien una vez escribió: “Cuando nos resistimos al cambio, se llama sufrimiento. Pero cuando podemos dejarlo ir por completo y no luchar contra ello, eso se llama iluminación”.

Mi vida había cambiado drásticamente en menos de un año. Mi carrera de navegante había terminado abruptamente. No sabía si algún día podría volver a viajar al extranjero. Mientras que antes era un ciclista fuerte y confiado, ahora me caía con frecuencia sin motivo alguno. Parecía que había perdido el equilibrio junto con todo lo demás.

Izquierda: Desde 2018, Tyson se ha sometido a 10 cirugías cerebrales, la mayoría de las veces para aliviar la presión causada por la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo causada por la infección. Derecha: Bottenus en el Hospital General de Massachusetts en agosto de 2021.

Ocho meses después Ante mis primeros síntomas, fui al Mass General para una tercera biopsia cerebral y mi neurocirujano finalmente dio con el clavo. Llamó a Liza desde el quirófano y le dijo que literalmente podía ver un hongo oscuro a simple vista, muy lejos del cáncer que se había propuesto encontrar.

Se enviaron muestras a un laboratorio en Texas y se confirmó que tenía un hongo tropical extremadamente raro llamado Cladophialophora bantiana, también llamado “moho negro” porque la melanina le da una coloración oscura. Se sabe que causa abscesos cerebrales en humanos, pero es tan raro que sólo se han confirmado unos 120 casos en todo el mundo desde su descubrimiento en 1911, aproximadamente la mitad de ellos en la India. Muchos informes de casos describen cómo el largo y difícil proceso de diagnóstico provoca malos resultados (léase: muerte). Del total de casos, alrededor de la mitad se encontraron en pacientes inmunocomprometidos (algunos habían recibido trasplantes de órganos, uno tenía VIH) y la mitad en personas con sistemas inmunológicos perfectamente sanos como el mío. Debido a que Costa Rica es un país tropical y debido a nuestra constante inhalación de polvo y las lesiones después de mi accidente, los médicos y yo estábamos casi seguros de que esa era la procedencia.

Según la literatura científica, “la supervivencia a largo plazo de los abscesos cerebrales de moho negro se ha informado sólo cuando era posible la resección quirúrgica completa”. Los neurocirujanos descartaron la escisión en mi caso porque el hongo estaba ubicado demasiado cerca de áreas vitales del cerebro, por lo que mi equipo de médicos me recetó una combinación de medicamentos antimicóticos orales para atacar el moho y un esteroide para controlar la inmensa hinchazón y acumulación de líquido en el cerebro. cerebro que causa.

La barrera hematoencefálica por la que pasó el hongo normalmente protege al cerebro de los patógenos circulantes en el cuerpo. Como resultado, no es frecuente que veamos infecciones transmitidas por la sangre arraigarse dentro del cerebro. Además de la barrera, nuestro cerebro se baña en una sustancia llamada líquido cefalorraquídeo (LCR) que se produce de forma natural. Para la mayoría de las personas, el cuerpo reabsorbe el exceso de LCR, un líquido incoloro producido en todos los ventrículos del cerebro. Pero en mi caso, esto no sucede de manera muy efectiva debido al hongo y al tejido cicatricial, por lo que el LCR se acumula y causa dolores de cabeza, fatiga, fiebre y otros síntomas neurológicos.

Debido a que la infección es muy rara y los informes de casos son tan pocos, no hay muchos datos ni un “manual” al que mis médicos puedan consultar para tratarme. Para controlar la incertidumbre de mi diagnóstico, dediqué mucho tiempo a leer todo lo que pude sobre el moho negro. Es como si estuviera buscando un científico que me dijera por qué me estaba pasando esto. Debería estar explorando el mundo, no en un hospital tratando de descubrir qué máquinas estaban produciendo qué sonidos. Me volví tan adicto a leer la escasa información que había sobre mi enfermedad que mi prometida, Liza, finalmente me rogó que dejara de hacerlo, diciendo que estaba haciendo más daño que bien, que simplemente no podía encontrar las respuestas a mis preguntas.

Un diagnóstico definitivo era algo a lo que aferrarse, lo primero que los médicos sabían con certeza después de meses de confusión. Pero también generó preguntas que nadie pudo responder. ¿Cómo llegó un hongo a mi cerebro? ¿Fue por respirar polvo en la Ruta 160 o por la suciedad de la herida en mi brazo, o se deslizó por alguna intrusión de la que no era consciente? ¿Podré alguna vez sacarlo? ¿Cómo terminará esta historia?

Bottenus en su casa en Providence, Rhode Island

Desde el principio , mis médicos me recetaron un esteroide comúnmente recetado para controlar los dolores de cabeza y la presión: dexametasona. Los esteroides son increíbles para controlar los síntomas inflamatorios que estaba experimentando, pero al mismo tiempo, su uso a largo plazo conlleva una serie de impactos negativos como pérdida de densidad ósea, cambios de humor, insuficiencia suprarrenal e inmunosupresión. Mis médicos lo llamaron un tratamiento “mazo” e hicieron todo lo posible para dejar de tomar estos medicamentos. Cada vez, después de un par de semanas de reducción gradual de esteroides, terminaba de regreso en el hospital, desesperadamente enfermo.

La inmunosupresión realmente me asustó al comienzo de la pandemia. ¿Cómo podría sobrevivir a un ataque de COVID si mi sistema inmunológico no estuviera funcionando como se suponía que debía hacerlo? ¿Cuánto tiempo estuve tomando estos medicamentos? Mi fe en la medicina moderna estaba en su punto más bajo. A raíz de mi miedo al COVID decidí dejar de tomar esteroides sin consultar a nadie, pensando que podría continuar mi rehabilitación sin ellos. Comparo esta decisión con la que podría tomar alguien atrapado en un edificio en llamas: saltar a la calle o ser consumido por las llamas. Ambas son opciones bastante terribles, pero estaba cansado de vivir dentro y fuera de la atención médica. Tomar el control de mi vida me dio una sensación de agencia radical: ¿por qué no lo había hecho antes? Honestamente creí que esto iba a funcionar.

A finales de marzo de 2020, sufrí un derrame cerebral. El día comenzó como todos los demás en mi nueva realidad: sentí como si la cabeza se estuviera partiendo. Una cacofonía de dolor acompañó cada uno de mis movimientos.

Strava me dice que de alguna manera salí a correr esa mañana. Pero luego las cosas empeoraron. La presión dentro de mi cabeza era intensa. No pude comer. Mi visión se estaba volviendo negra. Obviamente, debería haberme dado cuenta de que esto era malo, pero me decía a mí mismo que estas sensaciones eran temporales. Por la tarde estaba tan débil que no podía subir las escaleras a mi apartamento. No lo sabía en ese momento, pero estaba sufriendo el primero de una serie de mini derrames cerebrales.

Liza llamó al 911 para que me llevaran al Hospital Rhode Island. Más tarde, me transfirieron a Mass General y luego a Spaulding Rehab en Charlestown, Massachusetts. Todas estas instituciones estaban bajo estrictas precauciones de COVID-19. Me mantuvieron en régimen de aislamiento durante más de un mes mientras padecía graves discapacidades visuales, vocales y cognitivas.

Como resultado de los derrames cerebrales, mi vista se vio gravemente afectada por la visión doble y una reducción en mi campo visual, mi escritura se redujo a la de un niño pequeño y mi habla se volvió espesa y ronca. Los médicos me dijeron más tarde que la presión dentro de mi cráneo era 15 veces mayor que la presión que normalmente experimenta el cerebro. Le dijeron a Liza que si sobrevivía, quedaría completamente ciega, pero cuando recibió un mensaje mío unos días después, estaba llena de promesas.

Bottenus con su prometida, Liza

Ha sidoYa llevo poco menos de cuatro años viviendo con esta infección, y aunque no tengo ninguna expectativa de “curarme” en el corto plazo, sí espero vivir por mucho tiempo.

Tengo la esperanza de que los nuevos medicamentos funcionen ahora que mis médicos descubrieron que los medicamentos anteriores ni siquiera llegaron a mi cerebro. Tal vez mi visión, mi voz y mis habilidades motoras finas con el tiempo regresen.

Para poder volver a montar en bicicleta, Liza y yo compramos un tándem. Montamos juntos con frecuencia hasta que pude operarme para corregir mi visión doble. Aunque nunca sabremos la verdadera razón por la que contraje este hongo, odio pensar que todo este capítulo de mi vida se debió a que no tenía suficiente presión de aire en los neumáticos de mi bicicleta. Tiene que significar más.

Quizás incluso mi memoria a corto plazo pueda recuperarse. La gente suele bromear diciendo que no pueden recordar lo que pasó hace cinco minutos, y estoy aquí para decir que eso es real para mí: desde mi derrame cerebral, no puedo recordar nada a menos que lo escriba. En el hospital, los médicos me preguntaban frecuentemente qué año era y yo respondía “2017” muy en serio. ¿Por qué 2017? Supongo que fue antes del hongo. La vida era bastante buena.

No hay cura para todo el tiempo que me ha costado este hongo neurotrópico aleatorio mientras intentaba mantenerlo bajo control. He perdido mis 30 años esperando en el hospital a que lleguen los resultados de las pruebas y se realicen los procedimientos. Mi familia y amigos han pasado estos años manteniéndome a flote emocional, médica, logística y financieramente. Si bien esta infección ha sido difícil para mí, me doy cuenta de que ha sido difícil a su manera para ellos. Nadie quiere ver sufrir a sus seres queridos.

La gente ha señalado que debería crear una red de apoyo para personas que sufren de infecciones por hongos como la mía, pero la triste verdad es que si lo hiciera, sería el único miembro. De vez en cuando, me comunico con alguien que encuentro en Internet con mi aflicción, pero nunca responde. Me encantaría decir que a lo largo de esta enfermedad he conocido a muchas personas maravillosas que me sirven de inspiración para seguir adelante, pero la triste verdad es que todas las personas con las que me he topado con mi condición ya han fallecido. Sería negligente si no dijera que esta experiencia me ha enseñado a apreciar las veces que no estoy atrapado en el hospital con mil millones de tubos asomando en todas direcciones. En todo caso, he aprendido lo que es estar a la vanguardia de la investigación científica. Es un lugar solitario.

Debido a que asistir a la escuela de posgrado era algo que quería lograr antes de que fuera demasiado tarde, dejé mi trabajo y decidí inscribirme en la Universidad de Rhode Island para obtener mi maestría en asuntos marinos en septiembre pasado. Había pasado más de una década desde que completé mi licenciatura allí y razoné que tendría sentido para mí aprovechar esta oportunidad mientras esperaba que mi condición médica se estabilizara.

Terminé mi primer año con un GPA de 3,7 y actualmente estoy escribiendo mi tesis sobre energía eólica marina. Trabajar en este proyecto ha sido una bendición: en lugar de ver películas terribles en la televisión del hospital, es mucho más gratificante trabajar en un proyecto que podría tener implicaciones en el mundo real. Es curioso cómo ha cambiado mi cerebro: antes navegaba a través de océanos leyendo las estrellas, y ahora tengo problemas para encontrar el baño en mi propia casa. Puedo escribir un artículo de 20 páginas sin pestañear, pero tengo problemas para desplazarme por la calle.

A menudo pienso en las palabras de los monjes budistas que leí al principio y que intentan enseñarnos que nada es fijo y que la vida siempre cambia. No puedo escapar de la incertidumbre sobre mi futuro, pero nadie puede. Sólo tengo que aprender a vivir con ello. Como dijo mi médico, nada de esto tiene sentido, pero tampoco tiene por qué tenerlo. ●

Colaborador de BuzzFeed

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