Los hermanos Rainen y Myla Valeriano, ambos diagnosticados con un raro trastorno óseo, acaparan la atención en el Pauley Pavilion

El rugido de la multitud dentro del Pauley Pavilion de UCLA no pudo distraer a Rainen Valeriano, de 8 años, de su gran momento: verse a sí mismo en la pantalla grande sobre la cancha central.

Claro, se sentó en la cancha durante los calentamientos y le pasó una pelota de baloncesto al guardia de primer año de UCLA, Jack Seidler, quien luego anotó un triple. Y sí, Rainen posó para fotografías con las mascotas de UCLA, Joe y Josie Bruin.

Pero en el entretiempo del enfrentamiento de los Bruins contra UC Berkeley en febrero, cuando el locutor presentó a Rainen y a su hermana de 4 años, Myla, como "Capitanes infantiles", una cámara transmitió su imagen a la pantalla grande para que todos la vieran. .

“Ese fue mi favorito”, dijo Rainen, agarrando el pompón que había tenido durante todo el juego.

Fue una noche memorable para la familia Valeriano, no sólo porque Rainen y Myla fueron el centro de atención, sino porque los dos jóvenes están sanos y prósperos a pesar de haber sido diagnosticados con osteogénesis imperfecta, un raro trastorno genético de los huesos que puede provocar fracturas frecuentes.

Myla fue diagnosticada en el útero, por lo que comenzó a recibir infusiones intravenosas para fortalecer sus huesos cuando tenía 6 meses.

“Se ve e interactúa como una niña normal”, dice su padre, Art Valeriano. “La mirarías y ni siquiera sospecharías que tendría esta afección ósea”.

Rainen, sin embargo, no fue examinado para detectar osteogénesis imperfecta hasta hace poco. Cuando se rompió un diente en la guardería y se rompió una pierna en el preescolar (una fractura en espiral de tibia común en los niños pequeños), sus padres lo atribuyeron a que era un niño revoltoso.

Pero siguieron más lesiones. Rainen golpeó una mesa con frustración y se rompió un hueso en el brazo, una lesión que sus padres no descubrieron hasta que notaron que solo estaba usando un brazo para nadar. Siguió otro descanso.

“El colmo antes de las pruebas de diagnóstico fue cuando se resbaló en el baño”, dice Valeriano. Los pies de Rainen estaban mojados después de la ducha y cayó al suelo.

“Aterrizó sobre su trasero y pude ver el dolor en sus ojos”, dice Valeriano. "Simplemente sabía que algo andaba mal".

Art y Desiree Valeriano llevaron a su hijo a urgencias, donde una radiografía mostró una fractura por compresión en la columna de Rainen.

Esa lesión llevó a su pediatra, Mark Grossman, MD, a sugerir que a Rainen se le hiciera una prueba de osteogénesis imperfecta. Cuando los resultados confirmaron el diagnóstico, Rainen comenzó el mismo tratamiento de infusión intravenosa que recibió Myla.

"Están tomando un medicamento para fortalecer los huesos que es similar a cómo tratamos la osteoporosis en adultos", dice el Dr. Grossman. "Es una infusión intravenosa de un medicamento para fortalecer los huesos llamado bifosfonato que en realidad les ayuda a fortalecer los huesos y disminuir el riesgo de fracturas".

Durante una cita de seguimiento, otra de los médicos infantiles, la Dra. Deborah Krakow, profesora de Cirugía Ortopédica y Genética Humana en la Facultad de Medicina David Geffen de UCLA, le preguntó a Valeriano si lo habían examinado para detectar la afección que alguna vez se conoció como "Enfermedad de los huesos de cristal".

“Ella me miró a los ojos y dijo: 'Tienes esos ojos gris azulados que tienen las personas con (osteogénesis imperfecta). ¿Alguna vez te han hecho la prueba? recuerda Valeriano.

Las personas con osteogénesis imperfecta pueden tener un tinte azulado en el blanco de los ojos.

Valeriano sufrió varias fracturas durante su infancia, pero nunca pensó mucho en las lesiones.

"Pensé que era yo cuando era niño y practicaba deportes de contacto", dice. "Simplemente viene con el territorio".

Valeriano fue examinado y posteriormente diagnosticado con osteogénesis imperfecta a los 42 años.

Fue casi un alivio, dice, porque le dio la confianza de que Rainen y Myla podrían tener el tipo de infancia activa y normal que él tuvo.

“Simplemente me hace sentir un poco mejor saber que he pasado toda mi vida (con esta condición)”, dice Valeriano. “Al principio, con Myla, me preocupaba mucho si iba a tener una vida normal... y lo mismo con Rainen”.

Los niños no parecen preocupados por su condición ni por el tratamiento, dice el Dr. Grossman.

"Son niños realmente divertidos a quienes no les afectan en absoluto las frecuentes visitas al médico y cosas así", dice. "No ha afectado su disfrute general de la vida, lo cual es fantástico de ver".

Rainen y Myla se someterán a pruebas continuas de densidad ósea para garantizar que sus huesos se fortalezcan, dice el Dr. Grossman, quien estuvo presente para presenciar la celebración de Kid Captains.

Para los Valeriano, ver a sus hijos sonriendo y posando durante el juego fue un hito feliz en lo que pareció un largo viaje.

"Las palabras ni siquiera pueden describir lo que fue ver el sueño de Rainen hecho realidad", dice Art Valeriano. “Cuando le preguntamos qué quería de esta experiencia, dijo que quería estar en la pantalla grande. Así que ver cómo se desarrolló eso para él fue simplemente increíble”.

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